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Serviço de notícias da China, Pequim, 28 de fevereiro (Zhang Yilin) ​​"Mermaid Baby", "Porcelain Doll", "Children of the Moon", "Butterfly Baby" ... esses nomes aparentemente adoráveis ​​são dores incríveis por trás de doenças raras.

O último dia de fevereiro de cada ano é o "Dia Internacional de Doenças Raras".Nos últimos anos, o estado fez grandes esforços e cooperou com várias partes para promover a base, diagnóstico, tratamento e garantia de grupos de doenças raras. resultado do jogo do bicho sp e rj

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De acordo com a definição da Organização Mundial da Saúde, doenças raras são doenças ou lesões entre 0,65 a 1 ‰ da população total do paciente.Atualmente, existem cerca de 7.000 doenças raras em todo o mundo, das quais 95%das doenças raras não têm tratamento eficaz.

A base populacional do meu país é grande e grupos raros podem não ser desconfortáveis.Em maio de 2018, a Comissão Nacional de Saúde e Saúde e outros departamentos divulgou em conjunto o "primeiro lote de catálogos de doenças raras", que envolveu um total de 121 doenças.

De acordo com a agência de notícias Xinhua, existem mais de 20 milhões de pacientes raros no meu país e mais de 200.000 pacientes são adicionados a cada ano.Diagnóstico de dificuldade, menos métodos de tratamento, menos medicamentos disponíveis, altos custos de tratamento ... esses grupos de doenças cada vez mais grandes estão presos em problemas.

A fim de coletar informações como diagnóstico e tratamento, despesas, genética, distribuição de doenças raras em meu país, em outubro de 2019, a Comissão Nacional de Saúde e Saúde emitiu o "Aviso sobre o registro do diagnóstico de calendário de doenças raras e informações sobre o tratamento", e estabeleceu um sistema de sistema de registro de informações de diagnóstico e tratamento raro para o meu país.

Em novembro de 2019, a Comissão Nacional de Saúde e Saúde estabeleceu e desenvolveu o Sistema de Informações sobre doenças e Serviços de Tratamento da China foi oficialmente utilizado. casos de doença.De acordo com informações divulgadas no ano passado, o sistema coletou informações sobre pacientes com cerca de 500.000 casos de doenças raras.

Passando o hospital "Diagnóstico Guan" para melhorar o nível de diagnóstico e tratamento

Obviamente, os olhos são azuis desde o nascimento, os ligamentos articulares são soltos e macios, os dentes são finos e as fraturas ocorrerão repetidamente sob forças externas menores.Devido a muitas fraturas, suas coxas e bezerros bilaterais estavam obviamente dobrados, causando incapazes de andar.Obviamente, os pais estão ansiosos e não sabem como tratar.

Após o exame no Departamento de Endocrinologia do Hospital União de Pequim, ele foi obviamente diagnosticado com uma rara doença genética óssea -inconveniente de besança, que é comumente conhecida como "boneca de porcelana".Com a ajuda de um médico, três anos depois, a densidade óssea clara aumentou significativamente.

Existem muitas doenças raras, como obviamente.Estudos mostraram que mais de 80%das doenças raras são causadas por fatores genéticos, e mais de 50%das doenças raras se desenvolverão no nascimento ou na infância.

No entanto, devido ao pequeno número de pacientes, os itens e equipamentos de teste correspondentes são caros, o Hospital Geral não tem a capacidade de realizar projetos de teste relevantes, e o limite de alta tecnologia de diagnóstico tornou -se um fator -chave em doenças raras.

Cui Liyy, diretor do Departamento de Neurologia do Hospital União de Pequim, também disse que analisará os médicos que verão doenças raras, menos do que doenças raras e terão um diagnóstico incorreto ou mal -entendidos de doenças raras. resultado do jogo do bicho sp e rj

Em fevereiro de 2019, a Comissão Nacional de Saúde e Saúde formulou e emitiu as "Diretrizes para doenças raras e tratamento" para limpar claramente as diretrizes de diagnóstico e tratamento para 121 doenças incorporadas ao gerenciamento de doenças raras e depender da organização da indústria para conduzir a equipe médica Treinamento para melhorar a capacidade de padronizar o diagnóstico e tratamento de doenças raras.

No mesmo mês, a Comissão Nacional de Saúde e Saúde selecionou 324 hospitais com fortes capacidades de diagnóstico e tratamento e mais casos de diagnóstico e tratamento em todo o país.

Drogas garantem ao país reduzir o preço de "medicamentos órfãos"

Pacientes com doenças raras passaram a "confirmação" e o "tratamento difícil" ainda estava na frente deles.Como pacientes raros têm menos pacientes, poucas demandas do mercado e altos custos de P&D, poucas empresas farmacêuticas prestam atenção à pesquisa e desenvolvimento de seus medicamentos para cura.

Nos últimos anos, o país resolveu o problema da medicação com doenças raras, continuou a fortalecer sua força e o progresso foi acelerado.

"Todo pequeno grupo não deve ser abandonado."Após negociações repetidas do Departamento de Seguro Médico, a injeção de sódio de Nosyason foi finalmente incluída na nova versão do catálogo de seguros médicos e drogas.Antes, o medicamento custava quase 700.000 yuan, que era chamado de "Medicina Sky -High".Em 2021, um total de 7 doenças raras foram negociadas com sucesso e o preço médio diminuiu 65%.

Em fevereiro de 2019, o Ministério das Finanças e outros departamentos emitiu em conjunto o "Aviso sobre a Política de IVA sobre doenças raras", que implementou incentivos fiscais para doenças raras. de medicação para pacientes.

Em 2020, as recém -revisadas "medidas administrativas para o registro de medicamentos" declararam que medicamentos inovadores e novos medicamentos com valor clínico óbvio e doenças raras são incluídas nos procedimentos de revisão e aprovação prioritários.

Em dezembro do ano passado, Li Tao, vice -diretor do National Medical Security Bureau, apresentou que, a partir de agora, mais de 60 doenças raras na China foram aprovadas para listagem, das quais mais de 40 estão incluídas no catálogo nacional de drogas de seguro médico .(sobre)