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Agência de Notícias Xinhua, Pequim, 29 de fevereiro. Título: "Dia Internacional de Doenças Raras" sob a epidemia: não luta solitária

Os repórteres da agência de notícias Xinhua, Chen Cong, Qiu Yi

O último dia de fevereiro de cada ano é o "Dia Internacional de Doenças Raras".O tema do "Dia Internacional de Doenças Raras" deste ano é "300 milhões no mundo, o que nunca é incomum".Os dados mostram que existem cerca de 300 milhões de grupos afetados por doenças raras em todo o mundo.Existem mais de 20 milhões de pacientes com doenças raras em meu país e mais de 200.000 novos pacientes são adicionados a cada ano.

Devido à nova epidemia de pneumonia da coroa, o "Dia Internacional de Doenças Raras" sob a epidemia é particularmente diferente.A epidemia trouxe os problemas de dificuldade e medicina para algumas doenças raras, e a área de Hubei é particularmente proeminente.O repórter aprendeu com a Associação Hospitalar Chinesa que uma batalha "não solitária" está em andamento, e as pessoas de todas as partes da sociedade ajudarão a resolver o problema do tratamento médico para pacientes com doenças raras.

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Xiao Xi, que morava em Xiaogan, Hubei, corria o risco de desconectar os medicamentos.Ela deve tomar remédios por um longo tempo para combater uma doença rara chamada "Síndrome de Anjo".

A "síndrome de anjo", também conhecida como síndrome do boneco, é uma doença rara e do sistema mental. para evitar asfixia durante as convulsões. resultado da loteria federal dia 13 07

O surto da nova epidemia da pneumonia coronariana fez Xiaoshi ver o caminho do tratamento médico para Wuhan por menos de uma hora de carro foi bloqueado.Vendo que havia dez dias de medicina, a família de Xiao Xi estava ansiosa e pediu ajuda.

Para permitir que pacientes com doenças raras como Xiaoxi tomem remédios a tempo, a Aliança de Doenças Raras da China e o Snise Pain Challenge, a Fundação Charity, lançará os "pacientes com doenças raras durante o período de prevenção e controle da Pneumonia da Nova Coroa" para coletar estes Pacientes Necessidades de medicamentos de emergência, coordenando todas as partes para garantir que os pacientes tenham sido tratados com medicamentos contínuos em muito período.

Depois de receber as informações de ajuda da Xiaoxi, a equipe do projeto de assistência coordenou imediatamente a organização de Xangai, Wuhan e outros lugares, grandes empresas farmacêuticas, farmácias locais, empresas de logística etc. e finalmente encontrou uma pequena quantidade de farmácia em Wuhan.Os funcionários da farmácia "retrógrados" para medicamentos e entrega rápida ... a droga "Kai Pulan" era urgentemente necessária para ser enviada para a casa de Xiaoxi. resultado da loteria federal dia 13 07

Li Linkang, presidente executivo da China Rare Disease Alliance e vice -presidente da China Hospital Association, disse que, a partir da noite de 28 de fevereiro, os projetos de ajuda foram coletados para 325 pedidos de 29 províncias para obter ajuda, cobrindo 28 doenças , cobrindo 9 doenças.Com os esforços da equipe do projeto e de várias partes, ela forneceu soluções para as necessidades de 283 pacientes, cobrindo 21 doenças.

Mãos juntas e combate a doença

No início da manhã do dia 29, uma consulta multidisciplinar em um on -line on -line começou no Rare Disease Clinic Center do Beijing Union Hospital.Médicos do Hospital União de Pequim, Universidade Médica de Huaxi, Hospital Provincial de Shandong, Hospital Xingtai em Hebei discutem em conjunto casos como a doença de GE Xie, síndrome de disfunção de distúrbios de tensão muscular e outros casos.

O diagnóstico e o tratamento de doenças raras são muito difíceis, especialmente o compartilhamento de recursos médicos.Li Linkang disse que, como ocorre a epidemia, o diagnóstico de "não ver e não tocar" aumentou, que acelerou o uso da tecnologia da informação moderna para promover o diagnóstico precoce e o tratamento precoce de doenças raras. resultado da loteria federal dia 13 07

Nos dias de combate à epidemia, os anjos em branco em vários lugares não tiveram o progresso do tratamento raro.Baseando -se na rede nacional de diagnóstico e terapia de doenças raras estabelecidas em 2019, mais de 300 hospitais no país cooperam para combater, compartilhar ativamente recursos médicos, compartilhar experiência técnica e lutar contra pacientes com pacientes. resultado da loteria federal dia 13 07

Xiao ele, um paciente com doença de pele dura (esclerose sistêmica) de Jiangsu, atingiu o tempo em que o tempo de retransmissão está chegando em março. para se registrar a tempo.

Como os medicamentos necessários para o grupo de doenças da pele dura são produtos farmacêuticos especiais do Hospital Union de Pequim, e a cooperação e os médicos devem ser usados ​​pelo uso da dosagem, a Aliança de Doenças Raras da China se comunica rapidamente com vários departamentos e médicos do Hospital da União de Pequim de Pequim Pacientes precisam urgentemente de "canais verdes" para medicamentos.

Durante o período epidêmico, com base na verificação das informações de caso e das necessidades de medicamentos do paciente, o Hospital Union de Pequim concentrou -se na obtenção de medicamentos para os pacientes através de aumentos remotos.

Nesse sentido, Xiao, o pai, ficou particularmente aliviado.Ele disse: "Em um momento tenso para recursos médicos, fomos aquecidos por anjos em branco".

Eu quero dizer "obrigado" a você

No "Dia Internacional de Doenças Raras" deste ano, um agradecimento especial pela Internet.A Fundação da Dor Pain Challenge combinou -se com quase cem tecidos de doenças raras nacionais e estrangeiras, quase mil pacientes com doenças raras e pessoas que cuidam de todas as esferas da vida para dizer uma palavra para a equipe médica que luta contra a epidemia: "Obrigado!" resultado da loteria federal dia 13 07

Um relé quente do coração na internet começou: os mais distantes dos três "bonecas de porcelana" da família Guoluo em Qinghai; som com papel;

Todos os agradecimentos, por trás dos pesados ​​esforços e emoções.

"Obrigado por seu apoio e incentivo para os médicos por doenças raras, vamos trabalhar juntos para combater a doença juntos!" disse animadamente que este é o melhor para a equipe médica para incentivos.

Ao mesmo tempo, Zhang Dingyu, reitor do Hospital Wuhan Jinyantan, que sofria de doença congelada, também se conectou ao centro de consulta do Hospital União de Pequim na linha de linha de frente de Wuhan para incentivar os pacientes a superar a doença.

Esta é uma luta que não é solitária.A partir de 1º de novembro de 2019, um caso raro de diagnóstico encontrou um exemplo e registrado como exemplo; Por clínica foram canais de revisão e aprovação especiais ... Meu país é através da ligação "três médicos" para quebrar o diagnóstico e o tratamento de doenças raras e a dificuldade em tomar remédios.

Li Linkang disse que os cuidados com doenças raras são um dos símbolos de uma civilização social nacional ou regional.Faça com que pacientes raros chineses com diagnóstico precoce e tratamento precoce e tenha medicamentos disponíveis, podem pagar medicina e podem usar um bom medicamento, que está se tornando o consenso e as ações de toda a sociedade.Ele pediu a mais pessoas a entrar no mundo de pacientes raros, se aquecer com amor e deixar que pacientes com doenças raras sintam a beleza e a esperança de mais vida. resultado da loteria federal dia 13 07