poker escalera real

Rede de notícias da China, Xangai, 28 de novembro (repórter Chen Jing) atualmente, doenças raras atraíram cada vez mais atenção.Mao Qunan, diretor de planejamento e desenvolvimento da Comissão Nacional de Saúde e Saúde, apontou no dia 28 que, atualmente, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras ainda carecem de métodos e produtos eficazes.Por um longo tempo, a Comissão Nacional de Saúde usou muitas ferramentas políticas para apoiar a triagem precoce, a descoberta e a intervenção eficaz de doenças raras.

Professor Zhang Duyang, reitor do Hospital União de Pequim, apresentou aos repórteres no mesmo dia em que os dois bancos de dados nacionais foram inicialmente estabelecidos, a saber: o raro sistema de registro da China e o sistema nacional de relatórios diretos raros, coletando mais de 600.000 pacientes.Cada um dos dois sistemas é complementado.

É relatado que, como uma unidade líder da Rede de Cooperação de Diagnóstico de Doenças Raras da China, o Beijing Union Hospital estabeleceu um sistema de colaboração de pesquisa de doenças raras a partir de múltiplas dimensões.De acordo com Zhang Shuyang, o Sistema de Registro de Doenças Raras da China (NRDRS) é uma rara plataforma de registro on -line estabelecida pelo Hospital da União de Pequim e 20 hospitais de diagnóstico e tratamento raros no país, incluindo biblioteca de informações clínicas e biblioteca de amostras biológicas."Até agora, mais de cem hospitais usaram a plataforma para realizar pesquisas sobre fila".Em agosto de 2022, o sistema registrou mais de 170 pacientes raros.

Outro banco de dados, o "Sistema de Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras da China" é apoiado pela Comissão Estadual de Saúde e Saúde e pelo Departamento de Gestão Médica e Saúde.Em outubro de 2019, o sistema foi lançado.

É relatado que na quarta reunião de troca de cooperação rara realizada on -line.Zhang Shuyang disse que o sistema NRDRS é uma plataforma de pesquisa, que coleta de maneira abrangente as informações do paciente, promove a descoberta e o mecanismo dos genes patogênicos e também promoveu o ensaio clínico de medicamentos órfãos.

"'O diagnóstico de doenças raras da China' é rápido e conveniente. É usado principalmente para localizar pacientes com doenças raras, entender os principais métodos de diagnóstico e tratamento de doenças raras e reunir casos dispersos em uma plataforma". Os pesquisadores produziram o efeito de sinergia que cada sistema fez progressos inovadores em vários aspectos. poker escalera real

O especialista revelou que, no momento, o principal laboratório de doenças raras foi gradualmente concluído e 11 plataformas de tecnologia principais continuam a estar em vigor."Todo o diagnóstico e tratamento do ciclo de vida e todo o sistema de inovação colaborativa do processo está sendo formado, o que ajuda a descobrir cedo, diagnosticar cedo e realizar medicina e medicina".

Mao Qunan apelou para aumentar as ciências da saúde de doenças raras, permitem que mais pessoas entendam a prevenção da prevenção de doenças raras e reduzam a ocorrência da ocorrência. para que os pacientes possam obter uma intervenção eficaz mais cedo.O funcionário disse: "Queremos que toda a sociedade preste atenção a pacientes e familiares de doenças raras, apoio e ajuda". poker escalera real

Existem menos de 90 novos medicamentos para doenças raras e 58 medicamentos foram incluídos no diretório básico de seguro médico do país, cobrindo 29 doenças raras.No entanto, 29 medicamentos com 14 doenças raras ainda não estão incluídas no seguro médico. Guie e estabeleça um mecanismo raro de garantia de medicamentos, como por exemplo, como um mecanismo de apoio a medicamentos raros.Este estudioso afirmou sem rodeios que doenças raras são difíceis de consultar um médico, tratamento caro, alimentos médicos especiais, etc. e suprimento insuficiente de alimentos médicos especiais, e o limite de entrada de mercado é alto.Ele ressaltou que deveria explorar a diversificação do sistema, a diversificação do assunto e a diversificação do financiamento.

Quais mecanismos o governo guia e mobiliza os recursos sociais e se torna o motorista do mecanismo e princípios de pagamento?Zheng Bingwen espera estabelecer um fundo de sementes raras para a China, que se tornará uma plataforma e um mecanismo para orientar e mobilizar recursos sociais. poker escalera real

É relatado que, em 25 de novembro de 2022, o site do Centro de Revisão Farmacêutica da Administração de Medicamentos do Estado divulgou os "princípios gerais de orientação de aumento de pacientes organizacionais que participam do desenvolvimento de medicamentos (estudo)".Lu Shuang, vice -ministro dos Produtos Biológicos do Centro de Revisão de Drogas da Administração de Medicamentos do Estado, disse que, no desenvolvimento de medicamentos, o papel dos pacientes deve receber atenção e permitir que os pacientes participem do ciclo de vida completo da pesquisa de drogas e desenvolvimento.

Durante a entrevista, o repórter aprendeu que, para descobrir a caridade de bem -estar pública, forças de caridade para participar melhor da garantia de doenças raras de vários níveis, a Fundação do Desafio da Dor da Doenças de Pequim e o Departamento de Gerenciamento de Farmácia e Farmacêuticos Clínicos da Universidade de Peking e a Universidade e O Centro Internacional de Pesquisa de Pesquisa de Pequim da Universidade Medical Management International Center divulgou o "Power de caridade de bem -estar público social participa do Relatório de Pesquisa sobre Garantia de Nível Múcio de Doenças Raras".Wang Yiou, o fundador e vice -diretor do desafio da dor da doença de Pequim The Charity Foundation, apresentou que este ano, a fundação lançou um raro plano de bem -estar público, na esperança de vincular as forças de todas as esferas da vida para promover em conjunto o desenvolvimento de público raro empreendimentos de bem -estar.(sobre)