jogos de hoje pelo brasileirao

Desenho / gao yue

Quase dois anos depois de lutar com a doença, Wang Haiyang fechou os olhos para sempre.Para sua família, especialmente seu irmão Wang Haitao, que tem a mesma doença, ao mesmo tempo, ele é mais distinto, mas mais desesperado pelo futuro. jogos de hoje pelo brasileirao

É uma doença rara chamada doença de Fabre.Como uma das dez principais doenças raras do mundo, o primeiro paciente que descobriu a doença de Fabre em 2008 não tem tratamento medicamentoso na China."É doloroso que haja medicamentos em países estrangeiros, mas não podemos comprá -lo. Não há desenvolvimento ou importação na China". dos irmãos marinhos Wang Zhiyuan não podiam chorar.

Alguns dias atrás, o Conselho de Estado anunciou as "opiniões sobre a reforma do sistema de aprovação para reformar a revisão de dispositivos médicos para dispositivos médicos", que mencionavam medicamentos inovadores, como acelerar a prevenção e tratamento da AIDS, tumores malignos, doenças infecciosas principais, doenças infecciosas, e doenças raras.Essa expressão fez Wang Zhiyuan ver um pouco de esperança.No entanto, até agora, meu país não garantiu garantias legais relevantes para doenças raras, nem possuía políticas e sistemas sistemáticos.A falta de medicamento, menos medicina e altos custos tornaram -se dificuldades médicas enfrentando doenças raras em meu país.Wang Zhiyuan admite que, mesmo que os medicamentos estrangeiros possam ser introduzidos no país a curto prazo, ele não pode pagar por causa do seguro médico extremamente alto.

Não deve haver raro diante da vida

Em 2014, o "Ice Bucket Challenge" que varreu o mundo fez o público conhecer o grupo de pacientes raros com um paciente de doenças raras com uma "pessoa gradualmente congelada".De fato, existem mais grupos de pacientes com doenças tão raras, e a incidência é ainda menor que a de "pessoas gradualmente congeladas", mas pressiona os pacientes e os membros da família.

Em 2010, Wang Haitao, que estava dirigindo, de repente desmaiou em seu trabalho.No final, um hospital de Pequim foi diagnosticado com doença de Fabre.Esse tipo de doença estrangeira de repente causou as famílias dos agricultores nos agricultores rurais em Pingping County, Chengde City, província de Hebei a cair em problemas.

A doença de Fabare é uma doença metabólica herdada da cadeia x -cromossomo muito rara. , coração, cérebro, nervos.

Ao ser diagnosticado com a doença de Fabare, os rins de Wang Haitao encolheram para esta doença genética rara no mundo, até o hospital de Pequim que pode ser diagnosticado é impotente.

Sem flagelo.Em julho de 2013, Wang Haiyang, que começou a trabalhar por muito tempo depois de se formar na faculdade, também desmaiou em seu trabalho.Para consideração, os irmãos só podem ir ao Hospital Tradicional de Medicina Chinesa do Condado de Pingping para tratamento de diálise regularmente.

Embora no exterior tenha sido tratado com enzimas para a doença de Fabre, que pode efetivamente reduzir o desconforto dos pacientes e proteger a função renal e a função cardíaca, ela não foi introduzida na China.Para Hai Tao e Marine Brothers, que falharam na função renal, o hospital só pode ser mantido tratando a uremia."Devido à falta de uma espécie de enzima, mesmo que exista uma fonte renal, é impossível realizar cirurgia de transplante renal". jogos de hoje pelo brasileirao

A Organização Mundial da Saúde define doenças raras como doenças ou lesões entre 0,65%e 1%da população total.Dados relacionados mostram que existem mais de 7.000 doenças raras no mundo, incluindo "pessoas de vidro", hemofilia, hipertensão pulmonar, doenças de Fabare, tubos de linfonia pulmonar, fibróides suaves, "gradualmente congelados", etc., que ocupam sobre doenças humanas sobre doenças humanas 10%da classe total.Existem doenças raras que foram descobertas na China no meu país e cerca de 80%são causadas por hereditariedade, das quais apenas 1%podem ser curados.

Embora a taxa de prevalência seja baixa, doenças raras não são incomuns.Como não há pesquisa epidêmica para doenças raras, dados como classificação de doenças raras e pacientes no meu país ainda não estão claras.Com base na população de mais de 1,3 bilhão, de acordo com a incidência de doenças raras da Organização Mundial da Saúde, o número de doenças raras em meu país excedeu 10 milhões.Especialistas apontam que, enquanto houver uma herança da vida, existe a possibilidade de doenças raras.De respeitar e garantir o direito de todos à vida e à saúde de todos, não há vida rara na frente da vida.No entanto, a maioria das doenças raras na China só pode esperar pelo tratamento conservador como Haitao e Marine Brothers.

Doenças raras estão enfrentando três dificuldades na ausência de medicina e ausência de medicamentos e escassez

Depois de ser diagnosticado com doença de Fabre, Hai Tao e Ocean Brothers foram ao hospital para fazer diálise 3 vezes por semana.Devido à necessidade de cuidar das crianças, Wang Zhiyuan teve menos tempo para trabalhar no trabalho, e a fonte de renda em casa foi basicamente quebrada.No final de 2013, os irmãos decidiram abrir uma pequena loja enquanto faziam negócios enquanto tratavam doenças para reduzir a pressão da família.No entanto, à medida que a condição continua a piorar, a lacuna entre as despesas médicas está ficando cada vez maior, e a condição dos irmãos é difícil de manter a operação normal da loja e só pode ser transferida.

De fato, em várias doenças raras, a doença de Fabre tem medicamentos para terapia de efeitos especiais.No entanto, este medicamento não foi registrado na China e não foi aprovado para entrar em nosso país. jogos de hoje pelo brasileirao

"Mesmo que eu possa comprá -lo na China, não posso pagar. O custo é muito alto. Dizem que custa US $ 200.000". Estados Unidos e 200.000 dólares americanos.No caso de nenhuma cura, em janeiro deste ano, ocorreu o sangramento do cérebro de Wang Haitao;

Dificuldade e medicamentos caros tornaram -se os principais problemas que enfrentam doenças raras na China.Devido ao pequeno número de medicamentos para o tratamento de doenças raras, menos demanda do mercado e altos custos de P&D, poucas empresas farmacêuticas estão conduzindo pesquisas e desenvolvimento e produção.Os dados mostram que, entre mais de 7.000 doenças raras conhecidas, não existem mais de 400 "medicamentos órfãos" com o tratamento correspondente; jogos de hoje pelo brasileirao

Embora alguns medicamentos para tratamento de doenças raras tenham sido desenvolvidas internacionalmente, devido à falta de medidas, como aprovação prioritária e simplificação de processos na China, os canais de importação não são suaves e pacientes com doenças raras só podem "procurar medicina".Para os medicamentos de tratamento introduzidos, devido ao preço caro, o seguro médico não pode ser reembolsado, e os famílias de muitos pacientes não conseguem suportar os custos de tratamento a longo prazo de dezenas ou milhões de yuan.

Além da pequena medicina, a falta de medicina também é um problema que os pacientes com doenças raras precisam enfrentar, o que tem um grande impacto no diagnóstico de doenças raras.Wang Zhiyuan lembrou que os dois filhos costumavam ter dor ocasional nas mãos e nos pés, mas nunca viram nenhuma doença quando chegaram ao hospital.A investigação relevante do Centro Internacional de Pesquisa da Universidade de Pequim mostra que geralmente pacientes raros precisam de seis ou sete visitas para confirmar o diagnóstico e estão em grandes cidades como Beishangguang.Devido aos enormes desvios urbanos e rurais do sistema médico atual, os pacientes nas áreas rurais foram diagnosticados e perderam o melhor tempo de tratamento.

Além disso, o inquérito do repórter descobriu que, na educação atual das escolas de medicina domésticas, a genética não é um curso obrigatório, e até muitas escolas de medicina não têm uma sala de ensino e pesquisa genética médica; A pesquisa e diagnóstico e tratamento de doenças raras.

Sistemática Solução de diagnóstico e tratamento de doenças raras devem depender da legislação

Muitos problemas que ocorrem no tratamento do diagnóstico de doenças raras na China são a causa raiz da falta de legislação.Na Quarta Conferência Nacional de Pacientes de Doll porcelana, realizada em Jinan, Shandong em agosto deste ano, muitos especialistas apontaram que o tratamento de doenças raras e a pesquisa e desenvolvimento de "medicamentos órfãos" exigem estipulação clara que o desenvolvimento inovador da indústria farmacêutica precisa ser legislativo primeiro.No entanto, até agora, não há definição oficial de doenças raras na China, muito menos um caso que abrange pesquisa e desenvolvimento de doenças raras, tratamento de pacientes e leis e regulamentos abrangentes da seguridade social.

Por outro lado, países e regiões desenvolvidos do mundo geralmente têm uma legislação relativamente completa para "medicamentos órfãos", envolvendo todos os aspectos de pesquisa e desenvolvimento, aprovação, monopólio de mercado, preços, reembolso etc.Por exemplo, os Estados Unidos promulgaram o "medicamento raro" em 1983 para reduzir os impostos para as despesas de pesquisa clínica para doenças raras e fornecer financiamento de pesquisa A lei de drogas "também estipula que os medicamentos usados ​​por pacientes com doenças raras e o reembolso total do custo de manutenção dos produtos nutricionais especiais necessários para a vida toda. jogos de hoje pelo brasileirao

Nas duas sessões nacionais deste ano, Sun Zhaochi, professor da Universidade de Anhui, mais uma vez convidou o estabelecimento de uma "Lei de Prevenção de Doenças Raras". Prevenção e tratamento de doenças raras.No entanto, a legislação de doenças raras ainda não foi incluída no planejamento legislativo do Congresso Popular Nacional. formular a definição de doenças raras ".

Li Zhenzhong, vice -diretor da Sociedade de Genética de Hebei e vice -reitor do segundo hospital da Província de Hebei, disse em uma entrevista que, sem disposições legais e apoio político, apesar do crescente financiamento para o investimento do país em raros prevenção e controle de doenças, a força ainda é Baixo.

Na visão de Li Zhenzhong, a pesquisa de hospitais e instituições de pesquisa científica é fraca, as empresas farmacêuticas domésticas não estão entusiasmadas com os "medicamentos órfãos" e a produção e a produção. Claro e garantido.As doenças raras não são apenas problemas médicos ou econômicos.

Em 2012, a cidade de Qingdao, província de Shandong, estipulou claramente que doenças raras foram incluídas no escopo da assistência médica.Até agora, a Qingdao incluiu oficialmente 26 medicamentos especiais especiais raros na lista de grandes doenças do seguro médico, e o "pensamento" de efeitos especiais para o tratamento de doenças raras.A primeira iniciativa de Qingdao forneceu uma nova perspectiva para pacientes com doenças raras.A idéia de "Modelo Qingdao" é "tomar remédios com doenças", que é "compartilhamento cooperativo do governo, e adota um mecanismo para o governo, empresas farmacêuticas, sociedade e pacientes para compartilhar custos.Ao mesmo tempo, o Hospital Materno e Infantil de Qingdao começou a implementar a triagem pré -natal e a triagem gratuita de doenças recém -nascidas para mulheres grávidas no registro doméstico de Qingdao de graça para impedir doenças raras da fonte.

"A reforma rara de doenças feita em Qingdao ao longo dos anos é a reforma do rio do fundo até o rio". A despesa é completamente controlável em cerca de 100 milhões de yuans.

Felizmente, mais e mais políticas de assistência a doenças raras na China foram introduzidas no nível local.Atualmente, Hebei, Henan, Ningxia e outros lugares incorporaram doenças raras, como hemofilia, doença de Ge Xie e medicamentos relacionados ao escopo das principais doenças para a maioria das novas áreas rurais; Assuntos, Seguro Social e Cruz Vermelha É determinado que os três hospitais são um hospital designado para tratamento de doenças raras.

"É necessário resolver o problema das causas principais da legislação e do sistema. Afinal, com este '1', os pontos fortes de todas as partes, como agências governamentais, medicina, especialistas jurídicos e empresas de produção de drogas, podem continuar a adicionar ' 0 'mais tarde. "Li Zhenzhong disse que a essênciaRepórter da Lear Zhou Xiaopeng